Hoe kunnen we de transgenderzorg verbeteren?

Met veel interesse keken we naar de uitzending van Zembla over de transgenderzorg in Nederland van 24 oktober. We zijn blij met deze kritische en zorgvuldig tot stand gekomen uitzending. Nu het stof wat is neergedaald, en reacties wellicht minder heftig zijn, willen we hier ons ook graag over uitspreken. Want de emoties lopen als het over dit thema gaat al snel hoog op. Wat ons betreft moet er een extra pleidooi worden gedaan voor zo snel mogelijk nieuw onderzoek. Om de zorg aan een ieder te verbeteren. Het lijkt ons goed haalbaar.

In de medische zorg worden keuzes gemaakt op basis van gedegen onderzoek, zodat behandelingen of vergoedingen niet worden gebaseerd op gevoel, maar op feiten, analyses en zorgvuldige afwegingen. Als het gaat over transgenderzorg, zien we dat dit (ernstig) door elkaar heen loopt. Daarom een simpel voorstel.

Onderzoeksvoorstel

Er staan 3000 mensen op de wachtlijst. De wachtlijst is drie jaar. En het eerste traject met puberteitsremmers duurt ook drie jaar, van iemands 12e tot 15e. Dat betekent dat er 3000 mensen van de wachtlijst benaderd zouden kunnen worden om aan onderzoek mee te doen. Met toestemming van de ethische commissie zou je dan kunnen kijken of deze mensen deelnemer zouden willen zijn van een onderzoek met drie groepen.

Ze zouden toegekend worden in een groep die de puberteitsremmers en psychologische begeleiding krijgen, een groep die alleen de psychologische begeleiding krijgt en een groep die ‘gewoon’ op de wachtlijst blijft staan. Ze zouden hierover geïnformeerd worden, dus aan de voorwaarde van informed consent kan worden voldaan. Elke persoon op de wachtlijst kan weigeren om mee te doen aan het onderzoek, maar de kans is groot dat er voldoende deelnemers mee willen doen. Het alternatief is immers niks meerbelovend; de wachtlijst.

Deze groepen zouden worden gevolgd. Dan zie je na drie jaar wie van de eerste groep er door is gegaan met de behandeling, wie van de tweede groep alsnog behandeling wil en wie er alsnog behandeling wil van diegenen die gewoon op de wachtlijst zijn blijven staan.

Om de tweede groep – de groep die alleen psychologische begeleiding krijgt – echt goed te kunnen begrijpen, zou men wel heel kritisch moeten zijn. Krijgt deze groep de begeleiding met het oog op het starten van de behandeling en is de psychologische begeleiding uitgevoerd door medewerkers van de transgenderkliniek, of staan in de begeleiding alle opties nog open?

Om deze groep kwetsbare tieners tussen de 12 en 15 echt beter te kunnen begeleiden, is een vierde onderzoeksgroep wenselijk. Dit zou kunnen door samen te werken met bijv. Engeland. Hoe vergaat het de groep die wel psychologische begeleiding krijgt, maar weten dat zij niet (of pas na hun achttiende) in aanmerking voor behandeling komen? Hoeveel van hen gaan dan uiteindelijk nog door en hoe vergaat het hen uiteindelijk?

Lastig uitvoeren is het onderzoek niet, één promotietraject van vier jaar en binnen die periode heb je al waardevolle uitkomsten.

Wat is ethisch?

Is dit ethisch of niet ethisch? Deelnemers staan al op de wachtlijst en die wachttijd duurt drie jaar. Daar verander je niets aan. Het tweede is dat in de uitzending wordt gezegd dat het onethisch is om kinderen te onthouden van behandeling, als je weet (of ziet) dat het werkt.

Maar over het algemeen wordt er in de medische zorg en wetenschap juist vanuit gegaan dat het onethisch is mensen bloot te stellen aan een behandeling waarvan het niet bewezen effectief is op zowel korte als lange termijn. Een goede onderbouwing en uitleg en de ethische commissie kan een gedegen keuze maken.

Onomkeerbare keuzes

Van de groep die begint met puberteitsremmers gaat een groot deel verder met de behandeling. Er zijn jongeren bij waarbij op hun achttiende geslachtsorganen verwijderd worden. Wat als zij over tien, twintig jaar alsnog een kinderwens krijgen? Keuzes, en de gevolgen daarvan, zijn gemakkelijker te accepteren als er een bewuste keuze is gemaakt. De vraag is in hoeverre kinderen tussen hun 12e en 18e dat echt kunnen. Op alle andere terreinen wordt duidelijk onderscheid gemaakt tussen volwassenen en kinderen onder de 18 – vanwege alle ontwikkelingskenmerken die juist horen bij die leeftijdsperiode.

En de medische behandeling die een transgender ondergaat is niet niets, een volwassene kan daar eigen weloverwogen keuzes in maken en afwegingen tegen elkaar afstrepen (informed consent). Kan een kind of tiener dat?

Wanneer behandelen

Kern van de zaak zou moeten zijn dat we in de medische zorg niet behandelen op basis van een emotie. Ook bij effectief bewezen behandelingen besluit de verzekering soms dat iets niet vergoed wordt. Omdat er niet gekeken wordt naar individuen, maar naar aantallen en feiten en dat wordt tegen elkaar afgezet en afgestreept. (En dan hebben we het nog niet eens over de rekensommen ten aanzien van Daly’s en Qaly’s.)

Gevoelens en emoties zouden niet leidend mogen zijn in gezondheidszorg en in zorgbeleid. Daarom is dit onderzoek zo nodig. 

Vervolgonderzoek

Natuurlijk is er nog veel meer te onderzoeken. Tot op heden was het bekend dat een (groot) deel van de kinderen over hun ervaren genderdysforie heenkomt. Dus voor het helpen van een kleine groep bij wie dit blijvend is, wordt een hele groep behandeld. Dat zou in andere medische velden nooit toegestaan zijn.

Vind je voor het onderzoek niet genoeg kinderen van onder de twaalf, of staan er niet genoeg kinderen van rond die leeftijd op de wachtlijst – ook dat geeft belangrijke informatie. Eén van de criteria voor behandeling is dat het gevoel van in het verkeerde lichaam geboren te zijn al van jongs af aan aanwezig moet zijn. Er is al jaren ruimvoldoende aandacht voor dit onderwerp. Dan hadden deze kinderen zich toch al aan kunnen melden?

Ook interessant zou het zijn om ouders te volgen en interviewen. Wat zien zij aan hun kinderen en welke begeleiding is nodig? Mag hun ervaring meegenomen worden in het behandeltraject?

Staan er opvallend veel pubers op de wachtlijst, dan moet je de vraag stellen naar waar deze toename vandaan komt. Er zijn veel onderzoeken over de invloed van sociale media. Wat is de invloed daarvan op de ontwikkeling van tieners? En wat is de invloed van de aanwezigheid van een hele grote online community van LHBTIQA+ op het keuzeproces van een tiener? 

Dialoog of gevecht

Het is een simpel traject en je creëert objectiviteit. Over vier jaar heb je al eerste uitslagen. Over vier jaar zou dat al bij kunnen dragen aan het beleid. Maar wat nog veel belangrijker is: het kan bijdragen aan een gesprek, een waardevolle dialoog. Een gesprek waarin gevoelens erkend en gerespecteerd worden, maar tegelijkertijd onomkeerbare medische behandeling gestoeld wordt op méér dan emoties.

In de uitzending Zembla zagen we hoe mensen niet aan het woord willen komen. Iedereen in Nederland, of op zijn minst uit het werkveld, weet en ziet dat inmiddels wel. Er is geen sprake van een dialoog. Het is een gevecht. De community die zo ontzettend hard vraagt om respect, creëert ook heel regelmatig (misschien zelfs onbewust) onveiligheid voor anderen om zich uit te spreken, of om kritische vragen te stellen.

We denken dat goede zorg en het zijn van een respectvolle en vooral veilige samenleving, over meer gaat dan over het bieden van puberteitsremmers aan twaalfjarigen.

Laat een reactie achter

Gerelateerde berichten

Denk na voordat je naaktfoto's maakt en stuurt.

Dat is stap 1. De meeste ouders en jongerenwerkers willen en weten dat het nodig is om met je kinderen in gesprek te gaan over het niet hoeven maken van naaktfoto’s. Leer elkaar kennen. Als je iemand leuk vindt. Als je verliefd wordt. Maar een

Porno in de whatsapp groep

Op veel jeugdavonden vanuit Zorg voor Seksualiteit komt het volgende naar voren. Meiden en jongens – ook al in de burgklas – zien elke dag porno. Waar? In een van de vele App-groepen waar ze bij horen. Iemand in de groep die pornoplaatjes of pornofilmpjes

Statement Week van de Lentekriebels

Statement Week van de Lentekriebels Van 4 tot 8 maart is het de Week van de Lentekriebels. Een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor seksuele voorlichting aan kinderen. Deze week is het initiatief van Rutgers in samenwerking met de GGD’en, en wordt al achttien